Author Archives: Loet Leydesdorff

About Loet Leydesdorff

Loet Leydesdorff (Ph.D. Sociology, M.A. Philosophy, and M.Sc. Biochemistry) is Professor at the Amsterdam School of Communications Research (ASCoR) of the University of Amsterdam. He is Honorary Professor of the Science and Technology Policy Research Unit (SPRU) of the University of Sussex, Visiting Professor of the Institute of Scientific and Technical Information of China (ISTIC) in Beijing, Guest Professor at Zhejiang University in Hangzhou, and Visiting Professor at the School of Management, Birkbeck, University of London. He has published extensively in systems theory, social network analysis, scientometrics, and the sociology of innovation (see at http://www.leydesdorff.net/list.htm ). With Henry Etzkowitz, he initiated a series of workshops, conferences, and special issues about the Triple Helix of University-Industry-Government Relations. He received the Derek de Solla Price Award for Scientometrics and Informetrics in 2003 and held “The City of Lausanne” Honor Chair at the School of Economics, Université de Lausanne, in 2005. In 2007, he was Vice-President of the 8th International Conference on Computing Anticipatory Systems (CASYS’07, Liège). In 2014, Thomson Reuters listed him as a highly-cited author (http://highlycited.com).

Neuroprotectie vanuit het gezichtspunt van een Parkinson patiënt

typing

Inleiding
In augustus/september 2014 bleek dat ik Parkinson (PD) heb. Ik ben daarna goed geholpen met medicatie tegen de symptomen (L-Dopa), maar ben me gaandeweg wat verder gaan oriënteren. Erg informatief vond ik het boek van William J. Weiner en anderen, Parkinson’s Disease: A complete guide for patients and families (Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press, 3rd Edition, 2013). Onder de vele medicijnen wordt daar speciaal Selegiline genoemd als een middel met mogelijke effecten op het verloop van de ziekte. Mijn neuroloog wees erop dat Rasagline (Azilect) het betere (nieuwere), maar duurdere medicijn is. Sinds ik dit slik, heb ik veel minder last van symptomen. Helaas valt Azilect in Nederland niet onder de basisverzekering. De werking is omstreden. (Zie verder op http://www.parkinsonplaza.nl/werking-azilect-omstreden/ )

Deze ervaring met Azilect bracht me ertoe me verder te oriënteren op andere middelen die de progressie van PD kunnen beïnvloeden. Ik doe daarover hieronder verslag.

Medicijnen tegen Parkinson
Het lijkt me belangrijk om drie typen medicijnen en therapieën te onderscheiden:
1. Symptoom bestrijding;
2. Neuro-protectie ter vertraging van de progressie van PD;
3. Therapieën die op genezing zijn gericht.

Over het algmeen lijkt me symptoom bestrijding in Nederland prima geregeld (Parkinson Net e.d.). Er is ook nauwelijks discussie, hoewel het niet helemaal zeker is of L-Dopa niet zelf een effect heeft op het ontstaan van dyskinesie (onwillekeurige bewegingen). Desondanks gaat men ervan uit dat de toediening van L-Dopa nauwkeurig kan worden ingesteld.

Onder de therapieën die op genezing zijn gericht, zijn de verwachtingen het hoogst gespannen m.b.t. gen-therapie. Men brengt dan een virus in de hersenen in (via een vector) dat daar de cellen aanzet tot het producren van de enzymen die dopamine maken. De ontwikkelingen zijn in de fase van klinische onderzoeken. Ik heb geprobeerd aan een trial mee te mogen doen, maar dat is lastig omdat het onderzoek niet in Nederland wordt gedaan, maar bijv. in Frankrijk en Engeland. Het onderzoek gaat zo langzaam dat de resultaten mogelijk niet op tijd komen voor de huidige generatie patiënten. Het grootste veiligheidsprobleem is het gevaar van het induceren van kanker.

Een andere mogelijkheid is het inbrengen van stamcellen in de hersenen of het ruggemerg. Er zijn bij riskante pogingen dat te doen in Duitsland in het verleden doden gevallen en de kliniek is daarom gesloten. Wel is er het Dr. Wu-centrum in Peking. Ik ben van plan daar eens te gaan kijken en zal dan t.z.t. opnieuw rapporteren.

Meerdere bedrijven zijn bezig met het ontwikkelen van een vaccin tegen het eiwit alfa-synucleine dat zich in de hersencellen ophoopt bij PD en dat kan leiden tot zgn. Lewis bodies en dan ook dementie. Het verst gevorderd is de firma Affiris in Wenen. De proef is niet toegankelijk voor Nederlanders (maar alleen voor ingezetenen van het duitstalige gebied). Dit heeft verband met het nationale karakter van ziektekosten verzekeringen. De oorzakelijkheid in de relatie tussen alfa-synucleine en PD is niet duidelijk. Van het vaccin wordt een “disease modifying effect” verwacht.

Neuro-protectiva
Blijft over de categorie 2: ziekte-progressie veranderende voedselsupplementen, drugs, e.d. Zoals gezegd, Azilect (en Selegiline) zouden zo’n werking kunnen hebben, maar er zijn meer stoffen die in aanmerking komen. Er worden veel trials gedaan, maar de uitkomsten zijn vaak niet eenduidig.

Isradipine
Een stof die wordt onderzocht op zijn mogelijk neuro-protectieve werking is isradipine. Isradipine behoort tot een familie van bloeddrukverlagende medicijnen (calcium-channel blockers) die in Nederland breed worden toegepast. Ik slikte bijv. amlodipine tegen de hoge bloeddruk op voorschrift. I.t.t. tot amlodipine passeert isradipine de zgn. blood-brain barrier (net zoals sommige andere medicijnen in deze klasse) en werkt daarom ook in de hersenen. Het onderzoek staat in de kinderschoenen, maar concentreert zich op isradipine. Er loopt een klinische trial in fase III voor isradipine; zie http://health.ucsd.edu/news/releases/Pages/2014-09-30-phase-III-parkinsons-clinical-trial.aspx

Het is een kleine moeite om de medicatie te wijzigen als men om enigerlei reden toch al een medicijn voor de regulering van de bloeddruk gebruikt. Mijn arts was het daar mee eens onder het motto “baat het niet, het schaadt ook niet”. Zie verder bijv.: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2917467/ . Mogelijk is isradipine iets minder effectief dan amlodipine voor bloeddrukverlaging, maar het lijkt me voor PD patiënten raadzaam isradipine in ieder geval te overwegen. Veelal slikt men al een mix van medicijnen tegen de bloeddruk.

Hop
Recentelijk (11 april jl.) meldde de Parkinson vereniging in een nieuwsflits dat hop neuro-protectieve werking zou kunnen hebben. Opnieuw staat het onderzoek in de kinderschoenen en de conclusie berust op dierproeven. Hop zit in bier en vooral in sommige Belgische bieren. De hoeveelheden bier die men zou moeten drinken, zijn echter te groot voor menselijke consumptie. Hop is echter ook verkrijgbaar als voedingssupplement. Er lijken mij geen evidente nadelen aan het slikken van hop; het is ook niet zo duur. De verpakking die ik gekocht heb, adviseert om niet meer dan 3x daags een hop-capsule te nemen die steeds 60 mg hop bevat. Volgens de producent is hop ook goed voor van-alles-en-nog-wat.

Nicotine
Het is al lang bekend uit epidemiologisch onderzoek dat rokers significant minder risico lopen op PD. Zelfs bij een-eiïge tweelingen is gevonden dat de PD-patiënt niet of minder heeft gerookt dan de broer of zus die geen PD kreeg. Al geruime tijd is er “mounting evidence” dat nicotine neuro-protectieve werking heeft bij PD (zie bijv. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22693036; dit artikel biedt in een bijlage ook een overzicht van stoffen die in dit opzicht worden onderzocht.) Er wordt wel gezegd dat nicotine niet eerder verder is onderzocht omdat het als natuurlijke stof niet patenteerbaar is.

Momenteel loopt er een groot onderzoek door Amerikaans en Duitse onderzoekers om de werking van eenvoudige nicotine-pleisters in het geval van PD te onderzoeken. (Ik kon helaas niet meedoen vanwege mijn eerdere ziekte-geschiedenis.) De resultaten kunnen in de zomer van 2017 worden verwacht. Zie verder: https://foxtrialfinder.michaeljfox.org/trial/2968/

Het lijkt mij persoonlijk niet aantrekkelijk om op de resultaten van dit onderzoek te wachten. Maatschappelijk kan men natuurlijk niet bepleiten om nicotine te gaan gebruiken, maar individueel ligt de afweging voor PD patiënten mogelijk anders. Enfin, ik koop inmiddels pleisters en kauwgom bij de Kruidvat of de Ethos. In het genoemde onderzoek varieert men de dosis van 7 tot 28 mg pleisters per dag, maar ik durf niet zo goed meer dan 7 mg te gebruiken.

Nicotine heeft een bloeddruk-verhogend en vaatvernauwend effect en is dus in dat opzicht ongezond. Anderzijds is het een genotmiddel en ik voel me er beter op. Verwacht wordt in sommige literatuur dat nicotine vooral effect op de niet-motorische aspecten van Parkinson kan hebben, waaronder vermindering en/of vertraging van het verval van cognitieve functies. Nicotine komt daarom ook in aanmerking als “medicatie” voor andere neuro-pathologieën zoals Alzheimer, ADHD, etc.

Ten slotte
Als PD patiënt heeft men een andere tijdshorizon dan de maatschappelijk toetsing op nieuwe medicaties moet hanteren. Als een van deze middelen effectief zou zijn tegen neuro-degeneratie, dan is het op individueel niveau evenwel zaak daar zo snel mogelijk mee te beginnen. Er is dus een risico-afweging op persoonlijk niveau. Nicotine bijv. heeft bijwerkingen die schadelijk kunnen zijn. Overleg met de huisarts lijkt me dan ook verstandig. Nogmaals: ik ben geen arts, maar een patiënt die zich oriënteert. Ik hoor het ook graag als er andere zaken zijn die ik over het hoofd heb gezien.

Loet Leydesdorff,
http://www.leydesdorff.net
Amsterdam, 15 april 2015.


Postscript

1. Op 1 september 2015 is een fase-3 klinisch onderzoek begonnen aan het Massachusetts General Hospital naar neuroprotectie door inosine. Inosine is een molecuul uit de normale stofwisseling dat vooraf gaat aan de productie van uraat. Van uraat wordt aangenomen dat het neuroprotectief werkt als anti-oxidant. (Zie voor meer details op http://www.massgeneral.org/about/pressrelease.aspx?id=1844.)

Men geeft patienten 2 x 2 of 3 x 2 tabletten inosine (500 mg) per dag. In overleg met mijn huisarts heb ik besloten 2 x 2 tabletten te gaan slikken hangende dit onderzoek. Inosine is op het internet vrij verkrijgbaar. Let op want er zijn grote prijsverschillen. Met de huisarts heb ik afgesproken dat we periodiek bloed prikken om het uraat niveau te volgen.

2. Ik ben inmiddels naar het Dr. Wu Centrum in Peking geweest (omdat ik toch voor iets anders in Peking moest zijn). China heeft door de grote aantallen abortussen in het verleden grote hoeveelheden stamcellen die men gespecialiseerd verder heeft gekweekt. Voor US$ 20.000 kun je een behandeling krijgen die bestaat uit drie lymbaalpuncties met stamcellen die behandeld zijn voor hersenen. Die cellen verspreiden zich door de hersenen en gaan volgens de behandelaars ook dopamine produceren. Na verloop van tijd slijt het effect, omdat de nieuwe cellen net als de oude kunnen degenereren.  De behandeling kan na een paar jaar worden herhaald. Het zou allemaal vrij onschuldig zijn.

Er wordt geen onderzoek gedaan, maar het past in de Aziatische geneeskunde om vanuit de praktijk te werken. Er is wel enige controle van de kant van de overheid op deze klinieken. De zaak maakt een zeer serieuze indruk en het centrum is verbonden aan een groot ziekenhuis.

Ik kan me voorstellen dat men in een gevorderd stadium van de ziekte hier anders tegenaan kijkt dan ik nu doe. Voor mij is het thans niet aan de orde.

3. Ik doe inmiddels aan tai-chi omdat dat bij vergelijkend onderzoek naar bewegingstherapieen bovenaan kwam te staan. Bewegen schijnt sowieso uitstekend te zijn vanuit het gezichtspunt van neuroprotectie.

Amsterdam, 15 oktober 2015